דגש טכנולוגיה מסייעת

תם המאבק: נפטר שי ראשוני חולה ה-ALS שפעל להגברת המודעות למחלה

שי ראשוני היה מחלוצי המאבק ב-ALS בישראל. גם כשהוא מרותק לכיסא גלגלים ומתקשר באמצעות תנועות עיניים, המשיך בפעילותו ההתנדבותית, ואף סיים את מרתוני תל אביב וירושלים

שי ראשוני עם מחשב התקשורת המופעל באמצעות מיקוד מבט Tobii PCEye mini

פרידה עצובה מחלוצי המאבק ב-ALS: שי ראשוני שפעל להגברת המודעות ומציאת תרופה למחלה הקטלנית הלך לעולמו היום (ה') בצהריים. הלוויתו תתקיים מחר (ו') בשעה 11:00 בקיבוץ יקום.

ראשוני, בן 52 במותו, היה איש עסקים, אלוף משנה בצה"ל וספורטאי. הוא לקה במחלת ה-ALSבשנת 2011, אז החל לפעול להגברת המודעות למען החולים ולמציאת תרופה למחלה.לטובת גיוס משאבים למחקר, זמן קצר לאחר אבחנתו, הוא יזם את מרוץ החברים למען חולי ה-ALS שיתקיים בפעם השביעית ב-7.6.18 בעירו, רמת השרון, שבשדותיה נהג לרוץ. המירוץ השנה עתיד היה להיות בהוקרה לפועלו. עתה, בכאב גדול, יוקדש לזכרו.

ראשוני, יליד רמת השרון, היה הטייס הצעיר ביותר בישראל, לאחר שקיבל את רשיון הטייס בגיל 17. הוא שירת בצה"ל בחיל המודיעין והגיע לדרגת אלוף משנה. לאחר שיחרורו התנדב במשטרה והגיע לדרגת תת ניצב.

בלימודיו האקדמיים סיים את התואר השני במנהל עסקים בארה"ב, שם הוא נישא לתמי, ויחד הביאו לעולם שני בנים. בפעילותו האזרחית הוא הקים חברה להפקת אירועי ספורט, והיה גם מדריך טיולים במזרח הרחוק.

במקביל, היה ספורטאי מצטיין והשתתף בתחרויות "איש הברזל". את פעילותו הספורטיבית המשיך גם לאחר שלקה במחלה, ובשנה שעברה הוא סיים את מרתון תל אביב כשהוא משותק ומונשם. לפני חודשיים הוא השלים גם את מרתון ירושלים.

הקשה מכל המחלות הנוירולוגיות

מחלת ה-ALS היא הקשה מכל המחלות הנוירולוגיות של מערכת העצבים המרכזית. לא ברור מה הגורם להתפרצותה של המחלה חשוכת המרפא, שתוקפת ומחסלת בהדרגה את העצבים המוטוריים. עם מותם, השרירים עליהם שולטים עצבים אלה מתנוונים בזה אחר זה.

המחלה תוקפת אנשים בריאים בוגרים בכל הגילאים, ללא התראה מוקדמת. תוחלת החיים הממוצעת לחולה מרגע האבחון הייתה עד לפני תקופת מה 3 שנים, אולם באמצעות שיפור מדע הרפואה, מצליחים כיום להאריך את חיי החולה גם עד ל-10 שנים.

עם זאת במשך רוב תקופת המחלה, החולים מרותקים לכיסא גלגלים, עד לשלב בו הם מונשמים.

"מפחד להיות כלוא בגופי"

בשנה שעברה, כתב ראשוני טור ל-ynet, בו סיפר על הטכנולוגיות שמאפשרות לו להמשיך לנשום, ולתקשר עם הסביבה. וכך כתב: "רוב האנשים שמסתכלים עלי, רואים אדם אומלל. לא יכול לזוז, לדבר, לאכול – שלא לדבר על לנשום לבד. ובכן אני דווקא רואה במצב שלי הזדמנות, אני רואה את עצמי כמעבדת ניסויים. ובאמת רבות מהטכנולוגיות בהן כולם משתמשים כיום, התחילו כמענה לצרכים של בעלי מוגבלויות, למשל טכנולוגיית מסך מגע.

"מכל היכולות שאיבדתי, היכולת לתקשר היא החשובה ביותר. מכל הפחדים שהיו לי, והצלחתי להתגבר עליהם, נותר בי רק פחד אחד. לא להיות מסוגל לתקשר - להיות כלוא בגופי עם מוח צלול ושופע, בלי היכולת להביע מחשבה חופשית. זה הפחד הגדול שלי ומה שמניע אותי למצוא פתרונות תקשורת מתקדמים שלא רק מבוססי קריאת עיניים.

מאת מארק ניימן / לש"מ

הדרך הטובה ביותר לנבא את העתיד, היא ליצור אותו. אני מנסה לעשות זאת במספר דרכים. באופן כללי, לא קל להיות חולה ALS . אבל המאבק הקריטי ביותר הוא המאבק לתקשורת. תקשורת היא ממש מצילת חיים. ואני לא מתכוון רק ליכולת הבסיסית לקרוא לעזרה או להגיד מה אני צריך. הכוונה היא ליכולת לדבר עם חברים, לנהל ישיבת צוות בסקייפ או להגיד לילדים שלי שאני אוהב אותם. זה מה שעושה אותי ל-אדם".

נשיא המדינה ראובן רובי ריבלין ורעייתו נחמה התייחסו היום למותו של שי ראשוני ז"ל: "קיבלנו בצער גדול את הבשורה על לכתו של שי ראשוני יקירנו. רק לפני כחודשיים נפגשנו במרתון ירושלים והנבחרת של שי הובילה אותו באהבה ובאנרגיות ממלאות השראה. איש הברזל שהיה לסמל המאבק ב-ALS עזב אותנו כגיבור-על של ממש. שי היה מופת ודוגמה לעוצמה של רוח האדם. איש של עשייה למען הדורות הבאים, שלא נכנע לרגע במאבק הבלתי מתפשר שהוביל במחלה האיומה.

 

לחץ לקריאת הכתבה באתר YNET 

צוות דגש טכנולוגיה מסייעת ליווה את שי ראשוני ואת משפחתו לאורך שנים רבות, במסע ההנגשה והזכות לתקשורת תומכת וחליפית של שי ז"ל.




שי ראשוני עם מחשב התקשורת המופעל באמצעות מיקוד מבט Tobii PCEye mini